Le système de santé digital a besoin de bases solides

Le problème n’a toutefois jamais été un manque de volonté. Depuis le début, les fondations faisaient défaut: des responsabilités claires, des normes contraignantes, des modèles de financement viables et des incitations rigoureuses à l’utiliser. On a voulu installer le toit avant les fondations. C’est précisément cette erreur qu’il s’agit aujourd’hui de corriger.

La raison est simple: les cabinets médicaux, les hôpitaux et autres fournisseurs de prestations utilisent différents systèmes informatiques. Ils stockent des données dans différents formats et parlent, du point de vue technique, des «langues» différentes. Le dossier médical devait regrouper les informations provenant de tous ces systèmes. Cela ne fonctionne toutefois que si les données utilisent des normes communes.

Imaginez que chaque banque ait son propre format pour les virements bancaires ou que chaque compagnie de chemin de fer utilise des rails avec un écartement différent. Ni l’un ni l’autre ne fonctionnerait. C’est précisément l’erreur qu’a commise la Suisse lors de la numérisation du système de santé: elle a mis en place des solutions numériques sans avoir préalablement défini de normes communes.

C’est pourquoi nous avons aujourd’hui besoin du Swiss Health Data Space ou l’espace suisse des données de santé. Il ne s’agit ni d’une base de données centrale ni d’un énième projet informatique, mais d’une infrastructure numérique dotée de normes communes et d’interfaces sécurisées. Celle-ci permettra à différents systèmes de communiquer entre eux de manière fiable.

Une telle infrastructure n’est pas une fin en soi. Elle ne prend tout son sens que lorsque l’ensemble des acteurs du secteur de la santé l’utilisent. Les données de santé doivent être disponibles là où elles sont nécessaires pour les soins, la recherche et le développement du système de santé – bien entendu, uniquement avec le consentement des patients et dans le respect de normes strictes en matière de protection des données.

Elles révèlent leur utilité seulement une fois qu’elles peuvent être utilisées de manière sécurisée, structurée et interopérable. Alors, tout le monde y gagne. Les professionnels de santé gagnent du temps, les examens redondants sont évités, les interactions médicamenteuses sont identifiées plus tôt et les traitements sont conçus de manière plus sûre. Quant aux patients, ils disposent enfin d’une vue d’ensemble de leurs données de santé et peuvent ainsi participer aux décisions en étant mieux informés.

L’enjeu est de taille, également sur le plan économique. La Suisse figure parmi les leaders mondiaux dans les domaines de la technologie médicale, de l’industrie pharmaceutique et des sciences de la vie. Cependant, le nombre d’études cliniques recule depuis des années. L’une des principales raisons est la difficulté d’accéder à des données de santé de qualité et standardisées. Ces données constituent en effet le fondement de la recherche clinique, de la médecine personnalisée, de la prévention fondée sur les données et des applications de l’intelligence artificielle. Sans une infrastructure de données performante, la Suisse perdra sa capacité d’innovation et sa compétitivité internationale.

Il ne s’agit pas ici d’opposer l’État au secteur privé. La numérisation du système de la santé nécessite à la fois un État qui mette en place des conditions-cadre fiables et des acteurs privés qui développent des innovations. Le rôle de l’État est de garantir l’utilisation de normes, d’identités numériques, la protection des données et l’interopérabilité, mais pas d’agir lui-même en tant qu’acteur du marché. Partant de là, les entreprises, les fournisseurs de logiciels, les hôpitaux et les institutions de recherche peuvent, dans un environnement concurrentiel, développer les meilleures solutions pour les patients.

Les expériences faites avec le dossier électronique du patient montrent clairement que la Suisse n’a pas besoin de nouvelles solutions individuelles, mais d’une infrastructure numérique commune. Il appartient à la Confédération d’en poser les bases, en collaboration avec des acteurs privés et publics. Ensuite, il sera possible de développer des applications innovantes. L’espace de données de santé n’est donc pas un projet de numérisation de plus, mais la condition préalable pour que l’excellence médicale puisse se déployer également dans un environnement digital.